La thérapie NMES améliore la déglutition et allège le fardeau des aidants chez les patients atteints de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson (MP) altère progressivement la fonction motrice, la dysphagie oropharyngée et la dysarthrie hypokinétique figurant parmi les symptômes les plus invalidants et les plus préjudiciables à la qualité de vie. Bien que la neurostimulation électrique neuromusculaire (NMES) soit approuvée par la FDA pour le traitement de la dysphagie, son impact réel sur les patients et les aidants a rarement été examiné par des méthodes qualitatives — laissant une lacune significative dans la compréhension du vécu des personnes concernées.

Cette étude phénoménologique, conduite à l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelone en 2022, a recruté 38 participants : 24 patients atteints de MP et 14 aidants informels. Tous avaient suivi une intervention de Phase 1 composée de 12 séances de NMES linguale (deux fois par semaine, 30 minutes chacune) associées à une orthophonie conventionnelle sur une période d'environ six semaines. La phase qualitative a ensuite regroupé les participants en 11 groupes de discussion — 7 composés uniquement de patients et 4 composés uniquement d'aidants — afin de favoriser une expression sincère et d'éviter les dynamiques de pouvoir entre les groupes. Des guides d'entretien semi-structurés ont été utilisés ; les séances ont été enregistrées, transcrites et analysées selon l'analyse thématique inductive en six étapes de Braun et Clarke.

Les patients ont massivement rapporté des améliorations de la fonction de déglutition, décrivant une gestion facilitée des textures alimentaires et des liquides, un meilleur contrôle de la salive, et notamment une déglutition des médicaments nettement plus aisée — un résultat particulièrement significatif dans le contexte de la polymédication associée à la MP. Des améliorations de la parole ont été reconnues par certains patients, mais elles étaient moins marquées et moins constantes que les gains observés pour la déglutition. Les participants ont également signalé une réduction de l'anxiété liée à l'alimentation dans des contextes sociaux ou publics, ce qui suggère des effets secondaires positifs sur l'engagement social et la qualité de vie.

Les aidants ont corroboré de manière indépendante ces changements rapportés par les patients. Ils ont décrit une charge réduite lors de la préparation des repas, une moindre crainte des épisodes d'étouffement, une meilleure capacité à communiquer avec les patients et une plus grande confiance dans le soutien apporté au traitement. Le soulagement ressenti par les aidants a été exprimé à la fois sur un plan pratique (moins de temps consacré à la gestion alimentaire) et émotionnel (diminution de l'inquiétude). Arguments rationnels et réassurance émotionnelle ont tous deux été mentionnés comme facteurs de motivation pour encourager les patients à poursuivre le traitement par NMES.

La conception qualitative de l'étude a permis de mettre en lumière des dimensions de l'impact du traitement — facilité de déglutition des médicaments, confiance en soi lors des repas en société, soulagement émotionnel des aidants — que les mesures de résultats quantitatifs standardisées auraient vraisemblablement manquées. Les auteurs soulignent qu'une approche holistique et individualisée de la rééducation dans la MP, intégrant les perspectives des patients et des aidants, est indispensable pour optimiser véritablement la qualité de vie liée à la santé. Les recherches futures devraient combiner méthodes quantitatives et qualitatives, et explorer les résultats à long terme ainsi que les protocoles NMES optimaux.