La terapia NMES mejora la deglución y alivia la carga del cuidador en pacientes con Parkinson

La enfermedad de Parkinson (EP) deteriora progresivamente la función motora, siendo la disfagia orofaríngea y la disartria hipocinética algunos de los síntomas más incapacitantes y con mayor impacto negativo en la calidad de vida. Si bien la electroestimulación neuromuscular (NMES) cuenta con aprobación de la FDA para el tratamiento de la disfagia, su impacto en la vida real de pacientes y cuidadores rara vez ha sido examinado mediante métodos cualitativos, lo que deja una brecha significativa en la comprensión de la experiencia vivida.

Este estudio fenomenológico, realizado en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona en 2022, incluyó a 38 participantes: 24 pacientes con EP y 14 cuidadores informales. Todos habían completado una intervención de Fase 1 consistente en 12 sesiones de NMES lingual (dos veces por semana, 30 minutos cada una) combinadas con logopedia convencional a lo largo de aproximadamente seis semanas. La fase cualitativa organizó posteriormente a los participantes en 11 grupos focales —7 exclusivamente de pacientes y 4 exclusivamente de cuidadores— con el fin de preservar la expresión honesta y evitar dinámicas de poder entre los grupos. Se utilizaron guías de entrevista semiestructuradas; las sesiones fueron grabadas en audio, transcritas y analizadas mediante el análisis temático inductivo de seis etapas de Braun y Clarke.

Los pacientes reportaron de manera abrumadora mejoras en la función deglutoria, describiendo una gestión más fácil de las texturas de los alimentos y los líquidos, un mejor control de la saliva y, de forma notable, una deglución más sencilla de los medicamentos —hallazgo de relevancia práctica dada la polifarmacia frecuente en la EP—. Algunos pacientes reconocieron también mejoras en el habla, aunque estas fueron menos prominentes y menos consistentes que las ganancias en la deglución. Los participantes señalaron asimismo una reducción de la ansiedad en torno a la alimentación en entornos sociales o públicos, lo que sugiere efectos secundarios positivos sobre la participación social y la calidad de vida.

Los cuidadores corroboraron de forma independiente los cambios referidos por los pacientes. Describieron una menor carga en la preparación de las comidas, menos temor ante episodios de atragantamiento, una mayor capacidad para comunicarse con los pacientes y una mayor confianza en el apoyo al tratamiento. El alivio experimentado por los cuidadores fue enmarcado tanto en términos prácticos (menos tiempo dedicado a gestionar la alimentación) como emocionales (menor preocupación). Tanto el razonamiento formal como la tranquilidad emocional fueron mencionados como motivadores para animar a los pacientes a continuar con el tratamiento de NMES.

El diseño cualitativo del estudio permitió identificar dimensiones del impacto del tratamiento —facilidad para tragar medicamentos, confianza social durante las comidas, alivio emocional de los cuidadores— que las medidas de resultados cuantitativos estandarizados probablemente pasarían por alto por completo. Los autores subrayan que un enfoque holístico e individualizado de la rehabilitación en la EP, que integre las perspectivas de pacientes y cuidadores, es esencial para optimizar verdaderamente la calidad de vida relacionada con la salud. Las investigaciones futuras deberían combinar métodos cuantitativos y cualitativos, y explorar los resultados a largo plazo y los protocolos óptimos de NMES.